مرضى التليف الكيسي يطالبون بالإفراج عن علاجهم المكدس في مستودعات "الصحة"...

[رمز الوفاء]

بثوا شكواهم إلى "الحقيقة الدولية" التي تابعت قضيتهم مع الجهات المختصة
مرضى التليف الكيسي يطالبون بالإفراج عن علاجهم المكدس في مستودعات "الصحة"... د. القطارنة: "فكوا عني شو بدكو مني"!


طفل مصاب بالتليف الكيسي يتلقى معالجة تنفسية
■ د. جانيت ميرزا: الدواء حق طبيعي لكل مريض

■د. الرواشدة: لا نتلقى أي دعم لجمعية التليف الكيسي

■ والدة أحد المرضى: اترك أطباء مستشفى البشير لضمائرهم!

الحقيقة الدولية- عدنان بدارين ونعمت الخورة

ضمت أم احمد ابنها إلى صدرها وهي تربت على ظهره أثناء نوبة سعال أصابته، فيما وقف الأب عاجزا ينظر إلى فلذة كبده وقد مزق السعال أحشاءه.


كبد شخص مصاب بالتليف الكيسي


صورة شعاعية تظهر رئة شخص مصاب بالتليف الكيسي

احمد حاله كحال أكثر من 500 طفل أردني مصابين بمرض "التليف الكيسي"، كما أن هناك مئات من الحالات غير المكتشفة، بحسب الأستاذ الدكتور محمد الرواشدة، رئيس جمعية التليف الكيسي الأردنية، وأكثر الأطباء في الأردن خبرة ودراية بهذا المرض القاتل.

تقول السيدة هدى بدر والدة الطفل احمد، لاحظنا في البداية تورم عيني ابني عندما يصحو من النوم، ثم بدأ الورم ينتقل إلى البطن والساقين ثم... بدأت رحلة العذاب.

تضيف السيدة بدر "بدأنا بمراجعة الأطباء، الذين أكدوا أن هذه الأعراض تصيب بعض الأطفال لأسباب مختلفة"، ولكن "أيا منهم لم يتحدث عن مرض "التليف الكيسي" واستمرت حالة ابني بالتردي، واستدعى سوء حالته الصحية إدخاله مستشفى البشير".

ومضت السيدة بدر في حديثها: "وأقام هناك أربعة أيام، وبعد عشرات الفحوصات والكثير من المراجعات لعيادات الأطباء، تم تشخيص حالة ابني احمد على أنها متلازمة "نفروتيك" التي تصيب الكلى، وهذا المرض لا يحتاج إلى علاج، بحسب أطباء البشير، وتستقر حالة المريض بعد سن البلوغ"..

وتسترسل أم احمد بالقول: "استمرت معاناتنا مع مستشفى البشير حوالي ثلاثة أشهر، واستمرت حالة ابني بالتردي، مما دفعنا إلى عرضه على الأطباء في مدينة الحسين الطبية، الذين شخّصوا مرضه بـ "التليف الكيسي"... كان الأمر بالنسبة لنا صدمة، فنحن لم نسمع بهذا المرض من قبل"..

وتابعت بالقول "هذا مرض قاتل، كما انه يحتاج إلى رعاية صحية مدى الحياة، ولسوء الحظ فإن أدويته غير متوفرة في مدينة الحسين الطبية، الأمر وضعنا في دوامة، لا زلنا فيها حتى الآن".

وقالت "هنا أتوجه بالسؤال، إلى أطباء الاختصاص والى مدير دائرة الأطفال في مستشفى البشير الدكتور سمير الفاعوري، هل تعرفون معنى كلمة معاناة؟ هل تفهمون دلالتها؟ هل مررتم بها سابقاً؟ هل تدركون معنى أن تشاهد أم طفلها يموت تحت سمعها وبصرها وكل حواسها؟

ومضت تتساءل "لماذا أطباء وطبيبات اختصاص أطفال وبعضهم يحمل لقب مستشار في المستشفى لم يستطيعوا تشخيص مرض ابني؟ ولماذا كان التشخيص خاطئا، على الرغم من عشرات الفحوصات داخل وخارج المستشفى، ومن المسؤول عن تأخير رحلة علاج ابني؟".... تقول أم احمد: اتركهم لضمائرهم!

مرض التليف الكيسي أسباب وأعراض وعلاج

ونترك أم احمد في دوامتها ومع تساؤلاتها، لنتوجه إلى أصحاب الخبرة والاختصاص، في هذا المرض العصي على الشفاء، إلى الأستاذ الدكتور محمد الرواشدة، الذي خبر هذا المرض، وعايش المصابين به وأسرهم.

يقول الدكتور الرواشدة: "يؤدي مرض "التليف الكيسي" إلى وفاة الكثير من الأطفال دون معرفة التشخيص الدقيق والحقيقي للمرض، كونه يتشابه مع الكثير من الأمراض الأخرى في الأعراض، منها الالتهابات الرئوية المتكررة والإسهال المزمن، مشيرا إلى أن تشخيص المرض يأتي من الأطباء على نحو آخر".

ولفت الدكتور الرواشدة إلى أن عدم القدرة على تشخيص المرض تعود إلى التقصير في التوعية لهذا المرض، من حيث أعراضه، وطرق العلاج من قبل الكثير من الأطباء، إضافة إلى ذوي المرضى.

ويضيف: مرض "التليف الكيسي" هو "مرض وراثي يؤدي في اغلب الحالات إلى تلف شديد في الرئة، بالإضافة إلى اختلالات في امتصاص المواد الغذائية في الجسم.‏ وتؤثر الحالة المرضية على الخلايا التي تنتج المخاط والعرق واللعاب والسوائل الهضمية، ويقع القصور التنفسي ضمن النتائج المحتملة للتليف الكيسي، كما أن إفرازاته قد تؤدي إلى تعطيل الخمائر (الأنزيمات) البنكرياسية التي تساعد على هضم الدهون والبروتينات، بالإضافة إلى ذلك، فقد تؤدي تلك الإفرازات إلى منع الجسم من امتصاص فيتامينات مهمة".‏

ويضيف الدكتور الرواشدة تختلف أعراض "التليف الكيسي" حسب سن المصاب وشدة الإصابة، فعلى سبيل المثال، قد تكون العلامة الأولى له عند بعض الرضع هي الانسداد في الأمعاء، الأمر الذي يحدث عندما يتحول براز الرضيع في اليوم الأول أو الثاني بعد ولادته إلى براز كثيف وسميك لدرجة تمنعه من الحركة داخل الأمعاء.

‏وعن أسباب المرض يقول الدكتور الرواشدة: يتسبب جين مختل بالإصابة بالتليف الكيسي، حيث يقوم هذا الجين بإحداث تغييرات في بروتين معين ينظم حركة كلوريد الصوديوم داخل وخارج الخلية، مما يؤدي إلى إفراز السبيلين، الهضمي والتنفسي، والجهاز التناسلي لإفرازات سميكة ولزجة ودبقة، كما ويؤدي إلى زيادة كلوريد الصوديوم في العرق.

ولجعل الشخص عرضة للإصابة بالتليف الكيسي، يجب أن يكون والداه حاملين للجين المختل، أما إذا كان أحد الوالدين فقط هو من يحمل الجين، فعندها يورث الشخص حمل الجين، إلا أن حمل الجين لا يؤدي إلى الإصابة بأي أعراض.

‏وعن مضاعفات المرض يقول الدكتور الرواشدة: تتعدد مضاعفات التليف الكيسي، ويمكن تقسيم ما تتضمنه تلك المضاعفات إلى ما يلي:

- مضاعفات متعلقة بالجهاز التنفسي، من ضمنها: الإصابة بالتهابات مزمنة والإصابة بالربو والنزيف الرئوي (الذي يؤدي إلى بصق الدم) واسترواح الصدر، والذي هو عبارة عن حالة يحدث فيها تسرب للهواء الرئوي إلى التجويف الصدري من خلال فتحة صغيرة تتكون في الطبقة الخارجية للرئتين.

- مضاعفات غذائية، حيث أن التليف الكيسي يجعل الشخص عرضة للإصابة بالإسهال المزمن والنقص الشديد في امتصاص المواد الغذائية، ويحدث ذلك بسبب سد الإفرازات السميكة القنوات البنكرياسية، مما يمنع الخمائر (الأنزيمات) التي تقوم بهضم الدهون والبروتينات من الوصول إلى الأمعاء، والى تلف البنكرياس نفسه.

كما أن تلك الإفرازات تمنع الجسم من امتصاص البروتينات (أ) و(د) و(هـ) و(ك). بالإضافة إلى ذلك، وبما أن التليف الكيسي يؤثر على البنكرياس الذي بدوره يسيطر على مستويات السكر في الدم، فحوالي 1 من كل 5 مصابين به يصاب أيضا بالسكري.

وعن علاج هذا المرض يقول الدكتور الرواشدة: يوجد العديد من العلاجات لأعراض هذا المرض ومضاعفاته وليس لعلاج المرض نفسه، وتتضمن أهداف هذه العلاجات منع الإصابة بالالتهابات وتقليل كمية وسمك الإفرازات الرئوية وتحسين المجرى التنفسي، والحفاظ على حصول المصاب على كميات كافية من السعرات الحرارية والمواد الغذائية.

جمعية التليف الكيسي

وحول نشاطات جمعية التليف الكيسي قال الدكتور الرواشدة إن الجمعية، ومنذ نشأتها استطاعت الحصول على موافقة وزير الصحة ورئاسة الوزراء بشمول الأطفال المصابين بهذا المرض بالعلاج المجاني، ويعامل المريض بالتليف الكيسي معاملة مرضى السرطان والفشل الكلوي، وينص قانون التأمين الصحي على إعفائهم من أجور المعالجة الطبية وتكاليف العلاج.

وأضاف الرواشدة أن الجمعية تقدم نشاطات توعوية وبروشورات لأهالي المرضى، إضافة إلى إقامة أيام علاجية مجانية، لافتا إلى أن الجمعية استطاعت إنشاء سجل وطني لجميع المرضى في الأردن بغض النظر عن أماكن العلاج، وذلك لمعرفة عدد الحالات والمشاكل المحيطة بها.

وبين الرواشدة، أن الجمعية لا تتلقى أي دعم مالي من أي جهة كانت، كونها جمعية تطوعية خيرية، لافتا إلى أن نفقات الجمعية تغطى عن طريق اشتراكات الأعضاء إضافة إلى بعض المساعدات المادية من بعض الأشخاص.

وفيما يتعلق بتوفر الدواء والعلاجات اللازمة للمرضى، أوضح الدكتور الرواشدة، أن الدواء متوفر بشكل عام ولكنه ربما ينقطع عندما تنتهي العطاءات المخصصة لهذا المرض.

وحول التعاون ما بين الجمعية ووزارة الصحة أشار الرواشدة إلى انه لا يوجد تعاون محدد يجمع ما بين الجمعية والمستشفيات التابعة للوزارة.

ودعا الرواشدة إلى ضرورة تضافر جهود الجهات المعنية من أجل توفير الأدوية في القطاعات الطبية المختلفة والمهمة، إضافة إلى تدريب الأهل وإيجاد آلية مناسبة لزيادة الوعي بهذا المرض خاصة عند الأطباء.

مرضى يروون تجاربهم ويبثون شكواهم

حديث السيدة هدى بدر والدكتور محمد الرواشدة، أثار فضولنا لإجراء المزيد من البحث عن هذا المرض، ومدى توفر علاجاته، والحديث الى المرضى وذويهم للوقوف على تجربتهم ومعاناتهم من هذا المرض القاتل.

يقول والد الطفل معاذ عبد الله الرفاعي إن طفله معاذ يعاني ومنذ ولادته من الإرهاق وضيق النفس، وتم مراجعة الأطباء لأكثر من مرة، لكن دون جدوى، إلى أن تمت مراجعة مستشفى المدينة الطبية وبعد عدة مراجعات تم تشخيص المرض بأنه مرض "التليف الكيسي".

ويضيف والد الطفل لقد تفاجأنا باسم المرض وطبيعته عندما تم تشخيصه من قبل الأطباء، وتم إعطاء طفلي العلاج ليساعده على هضم الطعام.

ويكمل بالقول ان المعضلة تكمن في عدم وجود التوعية الكافية بهذا المرض داخل المملكة، للمواطنين والأطباء على حد سواء، وعدم إمكانية اكتشافه بشكل سريع، مضيفا أن أسعار الأدوية المعالجة للمرض مرتفعة جدا، ولا يستطيع أي شخص وخاصة ذوي الدخل المحدود، ان يدفع تكاليفها لوحدة، مشيرا ان المرضى يحتاجون إلى أربع عبوات من دواء "CREON 1000" شهرياً، ويتعدى سعر العبوة الواحدة منها 20 ديناراً، إضافة إلى أن بعض المرضى يحتاجون إلى تناول علاجات يصل عددها إلى عشرة في اليوم الواحد.

حنين... تجابه المرض وتمت خطبتها!

أما حنين 24 عاما والمصابة بمرض التليف الكيسي، وتعتبر من الحالات النادرة التي وصلت إلى هذا السن، فقالت لـ "الحقيقة الدولية" إنها أصيبت بهذا المرض في السنة الأولى من ميلادها مشيرة إلى أنها أصيبت ببعض أعراض منها نقص النمو والإسهال، وأضافت أنها تعاني من ضيق تنفس دائم وسعال، وتحتاج إلى دخول المستشفى لعلاجه بواسطة "التبخيرة"، إضافة إلى حدوث آلام مبرحة في البطن وإسهال عند عدم توفر الدواء.

ولفتت حنين إلى أنها تعاني من أمراض أخرى نتيجة هذا المرض، منها السكري والروماتيزم، وأضافت أن المرضى يعانون من صعوبة توفر الأدوية وارتفاع أسعارها، وعدم وجود خلفية كافية للأطباء والأهالي عن هذا المرض مما يشكل عبئا كبيرا على جميع الأطراف.

حنين أشارت إلى أنها تحاول قدر استطاعتها مجابهة هذا المرض، وأضافت بسعادة انه تمت خطبتها، وهي تشغل وقتها بالعمل كوافيرة.

بدوره قال والد الطفل سيف ان طفله كان يعاني من خروج كثيف للبلغم وعدم قابلية للأكل، وعند مراجعة الأطباء في إحدى الدول العربية لم يتمكنوا من تشخيص حالته.

وأضاف والد الطفل انه وعند قدوم العائلة إلى الأردن تمت مراجعة عدد من المستشفيات في المملكة، حتى استطاع الكادر الطبي في مستشفى المدينة الطبية تشخيص المرض وصرف العلاج اللازم.

وأضاف ان مشكلتنا كأهالي تكمن في عدم توفر تأمين صحي كامل في المستشفيات للمعالجة، خاصة عندما يتجاوز المريض سن الثامنة عشرة.

أما أم حمزة فتقول اكتشفنا المرض عند ابني حمزة بعد أيام من ولادته، نعاني كثيرا للحصول على الأدوية وخاصة الـ "CREON 1000"، وتضيف أن ابنها أحيانا ينقطع عن تناول الدواء بسبب عدم توفره.

مفاجآت وزارة الصحة!

كان لزاما علينا الاتصال مع وزارة الصحة لمعرفة سبب عدم توفر الدواء، وكان اتصالنا مع الدكتور مسلم القطارنة، مدير المشتريات والتزويد، الذي قال ان دواء "CREON 1000" متوفر بل على العكس لدينا كميات وافرة منه!!... كلام الدكتور مسلم لفت انتباهنا، فمن جهة هناك مرضى لا يجدون الدواء، ومستودعات وزارة الصحة تحتوي على كميات كبيرة منه!!

في اليوم التالي عاودنا الاتصال بالدكتور القطارنة لنفهم حالة التناقض هذه، إلا أن رده صدمنا وزاد من حيرتنا وعجبنا، حيث قال "يا أخي انتو شو بدكو مني، فكو عني" وأغلق سماعة الهاتف، هذا الموقف زادنا إصرارا على معرفة التفاصيل... اتصلنا بالدكتورة جانيت ميرزا أمين عام وزارة الصحة، التي أبدت تفهماً وتعاونا، هدأ من روعنا قليلاً، وأوضحت ما غمي علينا.... تقول الدكتورة ميرزا: المرضى الذين يعالجون من مرض "التليف الكيسي" يعالجون في عدة مؤسسات طبية، بعضها تابع لوزارة الصحة، والبعض الآخر تابع إلى جهات أخرى، أدوية مرض "التليف الكيسي" متوفرة في وزارة الصحة وهذه هي حدود مسؤوليتنا، ورغم ذلك سنقوم بمخاطبة الجهات الأخرى والتي لا يتوفر لديها علاج التليف الكيسي وسنقوم بتزويدها به.

مرضى التليف الكيسي معفون من أجور المعالجة الطبية

واستكمالا للموضوع حول شمول مرضى "التليف الكيسي" بالتأمين الصحي، قال الدكتور احمد البرماوي مدير إدارة التأمين الصحي في وزارة الصحة: إن مرضى التليف الكيسي معفون من أجور المعالجة الطبية في جميع المستشفيات الحكومية، بموجب القانون حيث نص قانون التأمين الصحي في إحدى فقراته على هذا الإعفاء.

هؤلاء هم أطراف مرضى "التليف الكيسي"، مرضى شباب يحاولون عيش حياة طبيعية، ويحاولون اقتناص لحظة سعادة ربما تأتي من هنا أو هناك وربما لا تأتي أبداً، وأطفال يعانون ويرون في أنفسهم اختلافا عن أقرانهم، ويسألون ولا مجيب، وأهل تتفطر أفئدتهم، يعيشون ما بين الخوف والرجاء والأمل، وأطباء ربما لم يسمعوا باسم هذا المرض من قبل!!

المصدر : الحقيقة الدولية- عدنان بدارين ونعمت الخورة- 19.4.2009

[الاسطورة]

الله يفرجها عليهم يارب

شاكرة نقل كل جديد من الاخبار

[رمز الوفاء]