عمان - منال القبلاوي - قررت الامريكية ( كارول آن ) ومنذ وفاة والدتها بمرض التصلب الجانبي (مرض الاعصاب الحركي) النادر سنة 2002 ركوب طيارة شراعية والطيران لالاف الاميال وصولا الى اكثر من 30 دولة في العالم اجمع للتعريف بهذا المرض النادر والتوعية به وجمع التبرعات لدعم الابحاث المختصة به.
(آن) التي تسعى لتعريف جميع الناس على اختلاف جنسياتهم بهذا المرض النادر والذي لا دواء له لغاية الان بينت لـ الراي ان زيارتها للاردن كاول بلد عربي ضمن جولتها العالمية جاءت بسبب سمعة الاردن الطيبة عالميا وشهرتها سياحيا وطبيا في منطقة الشرق الاوسط.
وذكرت ان والدتها التي اصيبت فجأة بالمرض اخبرها الاطباء بان ترجع للبيت وتنتظر أجلها حيث لا دواء لهذا المرض الى ان توفيت بعد 3 سنوات من المعاناة.
وبعد وفاة والدتها، قررت ( آن ) البدء بجولتها الشراعية للتعريف بهذا المرض واعداد كتاب عن المرض ذهب ريعه لصالح دعم الابحاث الخاصة به في الولايات المتحدة.
وبينت انها ستتجه بعد الاردن الى مصر ومن ثم سلطنة عمان، مثمنة دور نادي الطيران الشراعي في الاردن وتعاونه معها ودعمه لجولتها.
من جهتها قالت الاخصائية بالمرض الدكتورة مارينا الحديدي في مؤتمر خصص للتعريف بالمرض إن المرض «نادر ومعقد ولم يتم ايجاد دواء له لغاية الان حيث يتوفى المريض بعد 3-5 سنوات من بدء الاصابة».
وأضافت خلال استقبال الزائرة الامريكية إن المرض يصيب عادة الرياضين من لاعبي البيسبول والعسكريين اكثر ومن هم فوق سن الخمسين ويسبب الشلل للعضلات ويصيب الخلايا العصبية المسؤولة عن الحركة والكلام والمشي والتنفس ويفقد المريض القدرة بالسيطرة على انفعالاته حيث يبكي وهو لا يريد البكاء او يضحك وليس لديه رغبة بالضحك.
وتباعت إن المرض يبدا بضعف باليدين والقدمين ويصل خلال 7 شهور الى سنة الى عدم القدرة على الحركة. و50% من المرضى لا يعيشون اكثر من 2-3 سنوات. وفي المعدل العام 3-5 سنوات.
كما أن 5-10% من الحالات وراثية وان 90% من هذه الحالات لا سبب واضحا للاصابة ولا يوجد فحص طبي يبين الاصابة بالمرض.
وبينت ان العلم توصل الى الاستعانة بالخلايا الجذعية للعلاج الا ان المشكلة في هذه الخلايا انها قد لا يتقبلها الجسم وان هنالك مسافات بين العضلات قد تصل الى متر واحد.
وأوضحت انه لا توجد ارقام عن حجم المرض محليا الا انها تقدر ان عدد المرضى يتراوح بين الف الى الفين مريض.
وفي الاطار ذاته قامت طالبة الصف العاشر من مدرسة البكالوريا عمان ياسمين رجاء الدجاني 15 سنة بتنظيم مسيرة توعوية في ملعب مدرستها تضمنت مشاركة 400 شخص منهم 250 طالب وطالبة للتعريف بالمرض نفسه وجمع التبرعات لصالح الابحاث الطبية المختصة به عالميا اثر اصابة خالتها مؤخرا بالمرض نفسه.
واستطاعت ياسمين جمع مبلغ عشرة الاف دولار كتبرعات رغم صغر سنها مستفيدة من فكرة المشاريع الصفية المطلوب منها وهي بالصف العاشر لتنظم هذه المسيرة التوعوية الصحية.
رد مع اقتباس
المفضلات