الاحتفال بيوم الثلاسيميا العالمي.. اليوم
عمان- الراي - يحتفل المنتدى الاردني للثقافة الصحية برعاية الاميرة عالية الطباع اليوم السبت بيوم الثلاسيميا العالمي في مركز زها الثقافي. وبحسب رئيس المنتدى جهاد البنا فان مرض الثلاسيميا والمسمى بفقر دم البحر المتوسط هو مرض وراثي ينتج عن تكسر كريات الدم الحمراء المزمن ويوجد في الاردن 1200 مريض ثلاسيميا فيما تصل معدل الحالات الجديدة سنويا 50-100 مريض جديد سنويا.
وبينت انه ضمن احتفال المنتدى باليوم العالمي للثلاسيميا فقد عمل المنتدى ضمن البرنامج الوقائي على نطاق واسع لتوعية المواطنين وتثقيفهم بامراض الدم الوراثية واسبابها وكيفية تجنب الاصابة بها وكيفية التعامل معها. كما يعمل المنتدى على دعم اوجه الانشطة الوقائية والعلاجية واشتراك الافراد المصابين بالامراض الوراثية واسرهم في لقاءات ومناقشات وعقد ندوات سنوية لاعضاء الفريق الصحي بالمنتدى ونشر وتوزيع نشرات تعريفية وتثقيفية في هذا الاطار الى جانب اصدار كتيب يعنى بالتشخيص والرعاية للمصابين بامراض الدم الوراثية. ويطالب المنتدى بتعديل قانون الرعاية الاجتماعية الحالي لشمول جميع مرضى الثلاسيميا بالرعاية والاهتمام ومنهم رواتب شهرية مناسبة ودعمهم ببعض الامتيازات لتشجيعهم على الاستمرار في التعلم ومنحهم امتيازات في التعين الوظيفي بعد التخرج.
وكذلك المطالبة بتوفير العلاج النهائي والمتمثل باستحداث مختبرات تطابق نسيجي في الاردن كونه يقدم نتائج يبنى عليها استمرار هذه العمليات لتصنيف مرضى الثلاسيميا بشكل مبكر لمعرفة من منهم يحظى بفرصة اجراء عملية زراعة نخاع العظم .واستحداث بنك وطني لنخاع العظم والخلايا الجذعية وربطه بشبكة البنوك العلمية وتوفيرها حسب حاجة المرضى محليا.
